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Bleed Model助力我国血友病医保支付方式创新,为患者撑起头顶的蓝天!

中国医学论坛报2020-10-16 06:01:50

每年4月17日为世界血友病日,今年的主题是Sharing knowledge makes us stronger(分享知识,让我们变得更强)。对于大多数人来说,血友病也许只是一个“与我无关”的疾病名称,鲜少有人关注这个群体背后的故事。

血友病作为一种罕见的重大疾病,也被世界卫生组织公认为“最折磨人的疾病”。血友病最显著的临床症状就是出血,尤其是关节出血,堪比11级疼痛。身体连同精神的疼痛一起,给从小患病的儿童和家庭都带来了难以承受的负担。

但是,血友病的治疗又是简单的,如甲型血友病只需要接受规范化预防治疗,足剂量注射重组人凝血因子VIII等凝血因子,就可以预防出血的发生,血友病患者就可以像普通人一样,正常生活、学习和工作。然而过去几十年来,这个国际公认的血友病治疗模式在中国却始终举步维艰。


近年来,血友病领域已初见利好政策。2017年国家新版目录调整对基因重组因子VIII的临床应用限制,甲型血友病的儿童患者、出血时的成人患者对基因重组VIII的使用均已纳入医保范围。地方政策相继落地,除浙江、四川等地外,北京也于今年4月1日实施去限政策。

从全国范围来看,各地经济水平参差不齐,医保政策存在差异,可规划的医保大盘有多有少,这无疑都对提升我国血友病诊疗标准、推动血友病诊疗与国际先进水平接轨增加难度。

在此背景下,中国血友病协作组和天津大学医药政策与经济研究中心共同牵头,联合天津、深圳、南京、厦门、郑州和武汉等全国6个城市相关部门,共同开展中国血友病疾病负担模型(Bleed Model)项目,为优化资源配置、改善血友病政策提供实证依据。

4月13日,Bleed Model项目组在天津召开“创新医保支付与血友病疾病负担研究结题会议”。借此机会,我们有幸采访到项目带头人——中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心杨仁池教授、天津大学药物与科学技术学院卫生事业与药事管理系吴晶教授,以及华中科技大学同济医学院附属同济医院胡群教授和河南省人民医院雷平冲教授,就该模型的相关问题进行深入了解。


杨仁池教授:

规范化预防治疗是血友病治疗的重要手段,

亟需更多政策支持

杨教授指出,过去由于医疗保险和药品供应等原因,我国血友病患者没有条件实施预防治疗,导致70%左右的患者在成年后都有关节残疾。近年来随着医疗保险和药品供应等条件的改善,我国已经具备开展血友病规范化预防治疗的各种条件。最新的《血友病诊断与治疗中国专家共识(2017版)》和《血友病治疗指南:亚太专家共识》(Principles of Haemophilia Care: the Asia-Pacific Perspective)等权威指南均推荐预防治疗方案,同时建议在出现第一次关节出血或者严重的肌肉出血后立即开始。

作为血友病规范治疗的重要组成部分,积极开展预防治疗可以维持患者正常关节和肌肉功能,降低我国血友病患者,特别是患儿的致残率,提高生活质量。杨教授强调,目前已有临床实践表明,与按需治疗相比,国内实施的低剂量方案可以明显减少血友病患儿出血,但想要减少关节病变的发生,还需要向中剂量乃至大剂量方案进阶。

开展中国血友病疾病负担模型分析和预测,就是希望转变血友病患者、医务工作者及政策决策者对“规范化预防治疗”理念的认知,即从以重组人凝血因子VIII使用量为导向转变为以出血次数、治疗结果、生活质量为导向,圆患者正常生活梦。


吴晶教授:

Bleed Model为医保支付决策提供实证依据

吴教授在谈到此次Bleed Model的建立初衷时说道,目前,中国血友病流行病学调查、患者生命质量和疾病经济负担、社会负担等数据都还是非常欠缺的,全国大规模的流行病数据分析还可以追溯到1986-1989年。为弥补中国血友病数据空白,我们去年正式启动了该项目,首先通过对全国有代表性的6个城市的血友病临床治疗、医保支付、生活状况进行收集分析,并预测不同治疗方式将会带来的改变,为今后医保政策有针对性的创新和落地做准备。

目前,模型初步结果已经显现,我们从中也看到了不同城市间的差异,最显著的是不同地区经济水平、医保政策和机构联动程度对血友病治疗结果的重大影响,如医保政策好的城市,血友病患者预防治疗比例、人均靶关节、关节损伤/残疾发生次数、人均误工/学天数、照护天数都显著低于政策相对不完善的城市。从长期来看,预防性治疗方案的医疗费用和间接费用会低于按需治疗方案费用。


胡群教授:

撑起血友病患儿的天空其实并不难

各地不统一的血友病医保支付水平对一线医生临床治疗是会产生一定影响的,胡群教授在谈及她所在城市武汉关于血友病治疗和医保支付方面的工作时感慨道,按需治疗而非规范化预防治疗无疑会使治疗效果大打折扣。

而对于那些从出生下来就需要进行凝血因子补充的患儿来说,及时的预防治疗对于他们来说意义重大,甚至会影响到今后一生的生活质量。从短期看,预防治疗比按需治疗的费用高;但长期看,费用是一定低的,因为预防治疗得及时,可以显著降低出血次数,特别是关节出血次数,避免因关节病变或残疾导致关节置换等替代治疗外支出,帮助他们尽早步入正常生活,这个的社会价值是不可估量的。所以说,明确的治疗方案和可观的结果值得我们通过各种方式努力实现,这也正是Bleed Model的意义所在。


雷平冲教授:

保证“零出血”,提高血友病患者生活质量

通过中国血友病疾病负担模型分析再一次证明了,优化血友病医保政策、提高医保报销额度的必要性和重要性。经过我们多年的努力,患者及家属、医生对规范化预防治疗这一理念都有了很大改观,但预防治疗仍然没有普及。以河南为例,河南现行医保报销额度只能满足按需治疗,有一小部分严重的患者甚至连按需治疗都达不到,预防治疗也就无从谈起。

预防治疗不足首先会导致很多患者发生关节受损、变形甚至残疾,给本就困难重重的家庭增添负担,想要做关节置换,又是一大笔费用。误工、误学也是他们面临的一大挑战,由于预防治疗不足,关节随时可能出血,家长都对患儿严密保护,成人患者也担心出血用药医保额度不够而不工作。

下一步最迫切的,就是通过模型分析,对比预防治疗和按需治疗的不同结果,让大家明白预防治疗的重要性,优化医保政策,让患者能够真正做到“零出血”,提高生活质量。

各位专家在采访结束时纷纷表示,针对血友病特点、考虑到我国各地经济水平不平衡的现状,通过医保支付创新提高医疗保障水平,可以极大提升血友病患者预防治疗的可及性,提高患者生存质量,减轻社会总负担。在不久的将来,相信随着Bleed Model成果的呈现和落地,社会、医疗结构、公益组织与个人形成合力,我国血友病的治疗局面一定会拨云见日,遇见希望!
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