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关注 台湾罕见病医保给付制度

中国罕见病2018-10-20 10:21:59

||9月23日至24日,2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州召开。我们特别邀请到中国台湾卫生福利部中央健康保险署副署长、中国台湾阳明大学医务管理研究所兼任教授李丞華先生作为大会嘉宾就《台湾罕见病医保給付制度》进行分享。本文根据李丞華教授在论坛上的报告整理而成,与大家共同分享。

 


在发言中,李副署长表示台湾的医院17%是公立医院,83%是民间医院。台湾基层诊所的实力很强,医学毕业生都会在三甲级医院进行3—6年的住院医师训练再出去开业。并且他指出,台湾医保是非常的“商品经济”,简单说就是鼓励竞争。让商品经济去竞争,价格会下降,品质会上升。在1995年的时候,(台湾)人均所得没有(现在)北上广的人均所得高,但毅然把“四保合一”。




台湾1995年开办全民健保四保合一、三权集中。不同社会保障制度、整合成为单一医保机构;社会筹资、医疗管理、与医药价格,三项事权集中,全覆盖中高水平。

 


医保对所有报销项目有支付标准,医疗项目大概有4200项,所有的报销是几个项目,你去看病,医疗所会提供服务,医疗卫生署跟健保署申请钱,不需要垫付。特殊材料有9000项,药品大概有1200项的成份,药品有16000项,病种大概有406项。所有药物的报销,如果不是罕药,基本上是两层决策、三个决定、四项标准。

 


法规与制度

关于罕见疾病及药物定义,依据《罕见疾病防治及药物法》规定,是指盛行率万分之一以下的疾病。罕见疾病药物,依本法提出申请,经委员会审议认定,并经中央主管机关公告,其主要适应症用于预防、诊断、治疗罕见疾病者。

 


李副署长指出三个单位一起做,(健保署)是最可怜的一个单位,因为有任何冲突和问题人家都会说“铁公鸡”没有付钱,要知道健保署的预算是军事预算的2倍,人多、钱多、是非多,责任也大。

 

罕见病药医保付是百分之百报销,如果医保没有付国民健康署要用另外的预算支付,那部分会报销80%。



罕见疾病药品医保报销

台湾医保的医疗费用大概一年6400亿(新台币,下同),约是军事预算的2倍,健保署看起来不太起眼,但是预算是国防部的2倍。6400亿里药品费用大概是1600亿,占比25%。微观来讲,罕病用药的个人费用非常高,但是总体来讲,罕药费用只有40亿,而血友病用药占有40亿,加在一起80亿,实际上没有想象的那么大的影响。在罕见病诊治中,个案看起来非常大,但因为病人的量不大,在整体的医保管理上来讲还好。

 

据统计,目前台湾认定罕病的种类有210类,台湾2300万民众,被认定的罕病有10151人,包括多发性硬化症、脊髓小脑退化性动作协调障碍、肌萎缩性测索硬化症等等10种病。

 


从报销药品按照费用高低排列来看,法布雷氏症约是10亿,PNH大概是3亿,罕药(报销费用)全部加起来有40亿,跟血友病用的第8因子、第9因子加起来的价格(报销费用)基本一样,占1600亿中的比例并不高。(每人平均报销费用)报销最多的是粘多糖,前两年二型粘多糖有9个病人,最高一个病人报销100万美金。

 

李副署长继续说到台湾大学有一个血友病学生,他对第8因子有抗体,结果他还去跑马拉松,一年用药接近1亿的台币,我们说拜托你不要跑步,你去游泳、做做体操,他说不行,这样妨碍我的人权。他还很调皮,他跑到三个医院看,这样不行是不行的,要集中到一个医院看,也担心他会把那些药拿回去卖。

 

李副署长表示罕病有一个特殊情况,很多药(健保署)在支付但是并没有拿到许可证。事实上,罕药一共有80项,其中有30项未完成查验登记。但是(健保署)也在付,实际上会有风险,因为FDA对安全疗效没有查证,万一出了问题可以反告医保(健保署)没有管制好。这些药没有参与登记,但是也有病人需要,临床专家医学认定了,(健保署)也在付。 







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